Kinderrheuma

Die rheumatische Erkrankung eines Kindes betrifft immer auch die ganze Familie. Obwohl in erster Linie das an Rheuma erkrankte Kind betroffen ist, ändert sich das Leben aller Familienmitglieder. Eltern müssen Vieles berücksichtigen, was normalerweise keine Rolle spielt. Geschwister müssen Rücksicht nehmen und kommen sich manchmal vernachlässigt vor - gerade, wenn ein Elternteil mit dem erkrankten Kind lange Zeit in der Klinik verbringen muss. Aber auch im alltäglichen Leben verlangt ein chronisch krankes Kind oft mehr Aufmerksamkeit. Dies ist wiederum ein Balanceakt für die Eltern.

Dazu kommt, dass man sich auch nicht auf einen Zustand einstellen kann. Häufig wechseln sich schmerzhafte Krankheitsschübe mit beschwerdefreien Phasen ab; auf eine Krise folgen unbeschwerte Wochen und Monate. Wichtig ist ein kontinuierliche Therapie durch erfahrene Kinder-Rheumatologen und Therapeuten.  Moderne Therapien können die Erkrankung eindämmen, im besten Fall zum Stillstand bringen, und Ihrem Kind bleibende Schäden ersparen.

„Warum darf ich das nicht, meine Geschwister und Freunde dürfen das doch auch?“ es wird nicht immer leicht sein Ihrem Kind das zu erklären. Während der Pubertät wollen Jugendliche in verstärktem Maße wie die anderen sein und sich ausprobieren, ihre Grenzen erfahren. Das führt leider manchmal dazu, dass notwendige Therapien abgelehnt werden und es zu einer erneuten Verschlechterung kommt. Ihr Kind dann zu begleiten ist eine nicht immer leichte Aufgabe, für die es auch keine allgemeingültige, richtige Lösung gibt. Jede Familien geht auf andere Art und Weise mit der Situation der Erkrankung um. Im Arbeitskreis Eltern Rheumakranker Kinder treffen Sie Eltern, Kinder und Jugendliche, die Erfahrung mit diesen alltäglichen Herausforderungen haben.

Auf dieser Webseite finden Sie ein kurze Beschreibung der besonderen Formen von Rheuma bei Kindern und wir sprechen einige Themen an, die Sie als Eltern eines rheumakranken Kindes beschäftigen werden.

Rheuma bei Kindern

Während des Wachstums, das auch nicht kontinuierlich, sondern in Wachstumsschüben verläuft, treten bei Kindern recht häufig Beschwerden auf. Etwas 5-10 Prozent der Schulkinder klagen irgendwann einmal über Schmerzen in den Gelenken. Diese sogenannten Wachstumsschmerzen betreffen häufig die Kniegelenke und sie verschwinden nach einigen Wochen oder schlimmstenfalls Monaten wieder ohne Schäden zu hinterlassen.

Sind andere Gelenke, insbesondere die keinen Gelenke an Händen und Füßen betroffen und geben Schwellungen und Erwärmung einen Hinweis auf eine Entzündung, so sollte unbedingt mit einem Arzt gesprochen werden - es könnte sich um Kinderrheuma handeln. Glücklicherweise sind rheumatische Erkrankungen bei Kindern erheblich seltener als im Erwachsenenalter.

Bei Kindern spielen Arthrosen, wie sie als Verschleißerscheinungen an den Gelenken älterer Menschen auftreten, keine Rolle. Kinderrheuma ist meist eine Gelenkentzündung, eine Arthritis.

Je nachdem welche Gelenke betroffen sind, fällt auf, dass die Kinder hinken oder Schwierigkeiten beim Greifen oder Schreiben haben. Bei akutem Schmerz können Kinder lautstark auf sich aufmerksam machen. Dies ist bei an Rheuma erkrankten Kindern oft nicht der Fall. Sie reagieren mit Schonhaltungen oder meiden einige ansonsten unproblematische Alltagsbewegungen, geben aber keinen Schmerz an. Hält die Erkrankung längere Zeit an, können die betroffenen Kinder bei Spiel und Sport nicht mehr mithalten. Je jünger die Kinder sind desto größer ist die Gefahr, dass dadurch ihre motorische Entwicklung gestört wird.

 

Formen des Kinderrheumas

Es werden zwei Formen von Kinderrheuma (juveniler Arthritis) unterschieden: die akute und die chronische Form. Bei der akuten Form kommt es nicht zu einer substanziellen Schädigung der betroffenen Gelenke, bei der chronischen Form kann dies leider nicht ausgeschlossen werden.

Am häufigsten ist jedoch die akute Form der juvenilen Arthritis oder, wenn mehrere Gelenke betroffen sind, der juvenilen Polyarthritis. Sie werden durch Infektionen ausgelöst, beispielsweise durch Rötelviren oder durch Bakterien (Streptokokken, Yersinien oder Salmonellen). Die akuten Gelenkentzündungen halten meist nur einige Tage oder wenige Wochen an, in seltenen Fällen aber auch bis zu ein oder zwei Jahren.

Auch die chronische juvenile Arthritis kann durch Infektionen ausgelöst werden, meistens ist die Ursache jedoch unbekannt. Sie beginnt häufig schleichend und es kommt vor, dass die Krankheit über Monate oder gar Jahre nicht erkannt wird. Dabei kann man durch eine frühe Diagnose und somit durch eine rechtzeitige Therapie verhindern, dass die Gelenke der Kinder geschädigt werden.

Ein besonders aggressive Form der juvenilen chronischen Arthritis ist das Stillsyndrom (Morbus Still). Die Erkrankung beginnt bereits im frühen Kindesalter, meist zwischen dem ersten und dritten Lebensjahr. Wegen des sehr hohes Fiebers und der komplexen Organbeteiligung kam es früher sogar zu Todesfällen. Auch heute noch kann es bei unzureichender Behandlung bereits nach kurzem Krankheitsverlauf zu schlimmen und nicht mehr zu behebenden Langzeitschäden kommen.


Spezielle Therapien

Die medikamentöse Therapie der juvenilen Arthritis unterscheidet sich nicht von der Therapie bei erwachsenen Rheumatikern - lediglich die eingesetzte Dosis der Medikamente ist verschieden. In der Bewegungstherapie werden bei Kindern jedoch andere Schwerpunkte gesetzt als bei Erwachsenen. Es geht nicht nur darum, die Beweglichkeit so weit wie möglich zu erhalten, sondern auch darum beim heranwachsenden Kind Gelenkfehlstellungen zu verhindern.

Oft schonen die Kinder ihre von Arthritis betroffenen Gelenke zur Schmerzentlastung, ohne dass sie es selbst merken. Durch die andauernde Fehlbelastung im Alltag wird diese Schonhaltung immer mehr gefestigt. Mit der Zeit verändert sich dadurch die Gelenkstruktur und die Muskeln, Sehnen und Bänder verkürzen sich. Das Gelenk ist in seinem normalen Bewegungsausmaß eingeschränkt.. Deshalb sollte, sobald die Diagnose Rheuma feststeht, mit einer qualifizierten Krankengymnastik begonnen werden. Dabei müssen die Behandlungsziele berücksichtigt werden:

Erhalten bzw. Wiederherstellen der vollen Gelenkfunktion und des normalen Bewegungsmusters.

Spielen und Freizeit
"Darf ich herumtollen wie die anderen Kinder?" "Darf ich am Sportunterricht teilnehmen?" Auch hier gibt es leider keine allgemeingültige Aussage. Bei noch entzündeten Gelenken gilt immer: Bewegung - ja!  Belastung - nein! Da gibt es sicherlich Sportarten, die weniger geeignet sind wie z.B. Fußballspielen, Geräteturnen oder Trampolinspringen. Aber mit ein bisschen Phantasie und Gespür für Ihr Kind findet sich bestimmt eine Sportart, die sowohl bewegt ohne zu belasten als auch Ihrem Kind viel Spaß macht. 

Schwimmen und Radfahren, eventuell auch Reiten bieten ideale Trainingsbedingungen für den ganzen Körper ohne die entzündeten Gelenke zu sehr zu beanspruchen. Auch Tanzen und eine Vielzahl anderer Sportarten, bei denen Körperbeherrschung gegenüber Krafteinsatz und schnellen Stoppbewegungen dominieren, sind sehr gut zur Freizeitgestaltung geeignet. Für die gemeinsamen Aktivitäten der Familie am Wochenende empfiehlt sich neben Radtouren im Sommer auch Skilanglauf im Winter.

Die Teilnahme am Schulsport setzt ein intensives Gespräch mit den verantwortlichen Lehrern voraus. Sind diese zur Rücksichtnahme bereit, spricht nichts gegen einen regelmäßigen Besuch des Unterrichts, auch wenn Ihr Kind nicht bei allen Übung mitmachen kann. Während aktiver Krankheitsphasen mit starken Gelenkschwellungen oder gar Schmerzen sollten Sie Ihr Kind jedoch nicht zum Sportunterricht schicken. Die dort vornehmlich praktizierten Sportarten setzen voraus, dass sich Ihr Kind körperlich fit fühlt. Aber auch dies sollte mit dem behandelnden Arzt abgeklärt werden.

Schule und Berufsausbildung

„Rheuma“ ist in den Augen der meisten Menschen eine Erkrankung älterer Menschen. Lehrer und Mitschüler rechnen deshalb nicht damit, dass ein Mädchen oder Junge davon betroffen sein könnte. Um Missverständnissen und mangelnder Rücksichtnahme vorzubeugen ist ein Gespräch im Vorfeld sehr wichtig. Dabei geht es nicht darum eine Sonderstellung zu schaffen, sondern die Integration in den Klassenverband zu erreichen. Als Faustregel kann gelten „So wenig Ausnahmen wie möglich - so viele wie nötig“. Die Gespräche mit der Schule und den verantwortlichen Lehrern sollten frühzeitig stattfinden. So bedeutet es eine große Erleichterung für Ihr Kind, wenn sich der Klassenraum im Erdgeschoss befindet. Die Raumpläne werden jedoch häufig schon gegen Ende des vorangehenden Schuljahrs erstellt. Ein zweiter Satz Schulbücher macht den gelenkbelastenden Transport zwischen Schule und zu Hause überflüssig.

Weisen Sie die Lehrer darauf hin, dass Ihr Kind eventuell Schwierigkeiten beim schnellen Schreiben hat und deshalb mehr Zeit für die Klassenarbeiten benötigt. Dies ist im Schulgesetz durch das Nachteilsausgleichsgesetz geregelt. Es kann auch zu häufigeren Fehlzeiten kommen. Bereiten Sie die Lehrer in einem Gespräch darauf vor und fragen Sie nach, wie Ihr Kind an die Unterrichtsmaterialien kommen kann, um den versäumten Stoff nachholen zu können.

Eine rheumagerechte Berufswahl gibt es nicht, aber Berufe mit hoher körperlicher Belastung oder in feuchtkaltem Klima sollten nicht unbedingt gewählt werden. In der Regel sind Weiße-Kragen-Berufe besser geeignet als Blaumann-Berufe.

Hinzu kommt der Verlauf der Erkrankung und die betroffenen Gelenke. Beeinträchtigt das Rheuma die Hand- oder Fingergelenke, so sind Berufe die einen intensiven Umgang mit Computern oder handschriftlichen Aufzeichnungen voraussetzen weniger geeignet, eine Einschränkung im Knie stellt dagegen für diese Beschäftigungen kein Hemmnis dar.

Am wichtigsten aber ist das aufrichtige Interesse und die persönliche Eignung für den Beruf - wie bei allen anderen Menschen auch. Frühzeitiges Bewerben und Praktika bei möglichen Arbeitgebern sind sehr hilfreich. Nicht vergessen sollte man auch, dass gerade im öffentlichen Dienst alle Bewerber mit einem Schwerbehindertenausweis zu einem Bewerbungsgespräch eingeladen und bei gleicher Eignung bevorzugt eingestellt werden. müssen.

Pubertät und Sexualität

Rheumakranke Kinder sind in erster Linie ganz normale Kinder und aus diesen werden mit der Zeit ganz normale Jugendliche - mit Träumen und Wünschen wie jeder andere Jugendliche auch.

Pubertät ist eine schwierige Zeit, nicht nur für die Jugendlichen selbst, sondern auch für ihr enges soziales Umfeld. Die Neigung zum prinzipiellen Widerspruch kann sich durchaus in aus elterlicher Sicht "unvernünftigem Verhalten" äußern. „Nur weil ich Rheuma habe, bedeutet das nicht, dass nicht ausgehen darf. Ich gehe heute Tanzen obwohl ich weiß, dass ich deshalb morgen Schmerzen haben werde. Das ist meine Entscheidung - basta!“ dagegen können Sie genauso erfolgreich argumentieren wie andere Eltern bei ihren gesunden Kindern. Die Jugendlichen wollen selbst entscheiden, ob sie für eine glücklich durchtanzte Nacht einen Tag mit Coolpacks in Kauf nehmen. Vielleicht Ihr gutes Recht??!

Zur Pubertät gehört auch die Sexualität und auch hierin wird sich Ihr Kind kaum von anderen Jugendlichen unterschieden. So ist kaum ein Teenager mit sich und seinem Körper rund herum zufrieden. Nur selten werden Träume wahr und der Wunschpartner erwidert die Gefühle. Die Angst vor Zurückweisung kann Jugendlichen große Sorgen bereiten, doch das betrifft alle Teenager. „Mit meinem Rheuma habe ich ja sowieso keine Chancen“ darf dann nicht zum Argument werden sich dauerhaft ins Schneckenhaus zurückzuziehen. Wenn Ihr Kind in eine Clique eingebunden ist, die seine Besonderheiten schon lange kennen, dann ist das keine Garantie gegen Liebeskummer, aber eine gute Basis dafür, dass er wieder vorbei geht.

Das Ausleben der eigenen Sexualität ist bei rheumakranken Jungendlichen nicht immer ganz so einfach wie bei ihren Altersgenossen. Wenn die Gelenke schmerzen ist es gar nicht so leicht das körperliche Zusammensein zu genießen. Um so wichtiger ist es, dass der Partner oder die Partnerin genau darüber Bescheid weiß, was weh tut und wann es weh tut. Dabei ist es auch für die angeblich so abgebrühten Jugendlichen von heute gar nicht selbstverständlich mit Freund oder Freundin über intime Details zu sprechen. Ermutigen Sie Ihr Kind auch in diesem Lebensbereich seine besonderen Bedürfnisse anzusprechen.