Aktionswoche für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Im Rheuma-Podcast erzählen Betroffene von ihrem Leben mit Rheuma und wie sie sich in der Rheuma-Liga engagieren. Alle Folgen können über Spotify, Apple Podcast, Deezer oder direkt auf Seite des Rheuma-Podcasts angehört werden. 

Mehrere Folgen widmen sich dem Thema Seltene Erkrankungen: 

Selten, aber nicht allein: Leben mit Vaskulitis 

200.000 Menschen in Deutschland leben mit Kollagenosen oder Vaskulitiden, zwei der seltenen Rheumaformen. In unserer Podcast-Folge erzählen drei Vaskulitis-Betroffene, was es heißt, mit chronischen Gefäßentzündungen zu leben und welche Strategien zur Krankheitsbewältigung sich bewährt haben. Sie möchten sich nicht auf ihre Erkrankung reduzieren lassen.  

Selten, aber nicht allein: Leben mit Kollagenose 

Manchmal fühlen sie sich wie ein Chamäleon, das sich seiner Umgebung ständig erklären muss: Nina, Beate und Maggy erzählen von ihrem Leben mit einer Kollagenose, die zu den seltenen rheumatischen Erkrankungen gehört. Bei dieser Erkrankung sind oft verschiedene Organe, Haut und Gelenke gleichzeitig oder nacheinander betroffen. Trotz dieser oft unberechenbaren Krankheit bewältigen die drei Frauen ihren Alltag positiv und stehen mitten im Berufsleben. 

Selten, aber nicht allein: Leben mit dem Sjögren-Syndrom 

Das Sjögren-Syndrom greift vor allem Speichel- und Tränendrüsen an und ist nach der rheumatoiden Arthritis die zweithäufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung. Christa und Elke, die auch in der Rheuma-Liga aktiv sind, erzählen im „Rheuma-Podcast“, was es bedeutet, mit Sjögren zu leben. Sie erklären, wie sie sich zu Expertinnen ihrer Krankheit entwickelt haben und damit auch Lebensqualität zurück erobern konnten.  

Reinhören 

Wie lebt es sich mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung? 

Die Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung ist für viele erstmal ein Schock. Nicht nur privat, sondern auch beruflich müssen neue Wege eingeschlagen werden. In der Podcast-Folge der Rheuma-Liga NRW berichten Ehrenamtliche, was die seltene Diagnose nicht nur für sie selbst bedeutet, sondern auch, welche Chancen sie für ihr Ehrenamt sehen. 

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Bundesweites Netzwerk mit Ansprechpartnerinnen 

Ansprechpartnerinnen und –partner, Aktivitäten und Wissenswertes: Der Netzwerk Seltene der Deutschen Rheuma-Liga ist bundesweit für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen da.  

Mehr erfahren 

Publikationen 

Granulomatose mit Polyangiitis, Morbus Still, IgA-Vaskulitis und viele mehr: Zu vielen seltenen rheumatischen Erkrankungen hat die Deutsche Rheuma-Liga Merkblätter herausgebraucht, die auf der Internetseite heruntergeladen werden können. Zudem können Sie die Broschüren „Kollagenosen“, „Vaskulitis“ und „Sjögren-Syndrom“ bei Ihrem Landes- oder Mitgliedsverband oder im Publikationsshop bestellen. Dort finden Sie zudem viele weitere Ratgeber rund ums Thema Alltag mit Rheuma. 

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